Por la investigación del síndrome de RETT.

"Porque todas las princesas merecen un final feliz".


lunes, 1 de septiembre de 2014

Me llamo Martina


Hola, me llamo Martina y tengo ya tres añitos.Soy la hermana pequeña de Daniela, ella sí que es mayor, tiene cinco añazos. Es la mejor hermana del mundo, la teníais que ver como intenta jugar conmigo, como me  disfraza para jugar a las princesas y como se inventa los cuentos para tranquilizarme. SÍ, para tranquilizarme cuando tengo una de esas crisis de epilepsia, cuando a mitad de la noche me despierto gritando o riendo y ella se baja de su cama y se acuesta conmigo, es tan rápida que siempre que llega mi mami ya estoy dormidita otra vez abrazada a ella.
 Mi mami, ¡ mi ángel ! como me gustaría decirla lo mucho que la quiero, pero esta maldita enfermedad no me deja hablar; tampoco puedo andar, ni abrazar ni besar a mi mami. Cuando consigo salir de mi mundo Rett por unos instantes, pienso en levantarme y salir corriendo para abrazarles y gritar: ¡OS QUIERO, GRACIAS POR CUIDARME ! y devolverles todo el amor que ellos me dan, pero mi cuerpo no me responde y apenas lo controlo. Pero sé que con una mirada puedo decirles cuanto les quiero y que ellos me entienden.
Mi papi se desespera cuando empiezo con mis estereotipias, tirándome del pelo, chupándome las manos o rechinando los dientes, siempre me dice “Martina eso no se hace cariño” y me coge de las manos, me hace cosquillas, me besa y me abraza… Todo vale mientras sea capaz de entretenerme y no volver a la realidad de esta enfermedad. Cuando estoy más tranquila me susurra y me promete que seré feliz todos los días de mi vida, que nunca dejará de luchar y que se ve un rayito de esperanza para curarme de esta enfermedad llamada Rett
¡Sí! soy una niña Rett, mi papá y mi mamá están luchando para conseguir fondos para la investigación del síndrome Rett. Os pongo al día ¿vale? Es un problema neurológico de base genética, nos impide tener el control de nuestro cuerpo, nos sumerge en procesos autísticos. Tenemos graves problemas de comunicación. Como os he contado no podré hacer esas cosas que me gustaría compartir con mis padres y con mi hermana. Bueno esta es mi vida, corta por mis dos añitos y complicada por mi enfermedad. Sí queréis, podéis ayudar a mi familia a que mi vida sea larga y simple como cualquier otra niña. Es necesario que la investigación no se pare para poder lograr la cura que significa una vida feliz para mí y cientos de miles de princesas Rett, una vida en la que pueda dar las gracias por mi misma por todo el apoyo recibido.

domingo, 17 de agosto de 2014

Agua Salada

Estas vacaciones mi mejor aliada, aun aprendiendo a vivir en este mundo Rett han sido muchos los baños que me he dado para mezclar mis lagrimas con el agua del mar y es que no soy capaz de tragar los nudos de desesperación e impotencia pensando que Martina no puede correr por la arena para que no le pille una ola o que no pueda a levantar con su hermana un pequeño castillo de arena.
He visto en los ojos de mi Daniela el aburrimiento o quizás la falta de atención por mi parte pero es que Martina necesita tanto... ella lo sabe y lo entiende y cuando cruzamos miradas simplemente me dice que se lo esta pasando genial como si me leyese la mente, ay Dios mio todas las noches te pido que intercedas, es una niña de seis años que no puede jugar con su hermana.
Saber que Martina será una niña dependiente de nosotros es algo que poco a poco vamos digiriendo, pero ver la cara de resignación de una hermana esperando la respuesta de su pequeña o que la pelota nunca vuelve cuando quiere jugar con ella, eso creo que es la parte más cruel de esta enfermedad.
Es mi mujer la que siempre gira la situación, siempre tiene la bocanada de aliento con la que nos alimenta y convierte con su magia un ratito de arena en una clase maestra de terapia para Martina y para nosotros en ver que un logro de Martina, una conexión de ella hace una tarde perfecta en familia.

Os Quiero.



jueves, 10 de julio de 2014

Bonitos los dias que me das cariño

Me encanta mirarte y escucharte reír, ese sonido me hace tocar el cielo con las puntas de los dedos, estamos ahora en nuestro ratito oscuro cuando me avisas y nos vamos juntos, sabes, creo que a mi también me viene bien, un ratito de miradas y de risas escuchando la bonita voz de Pablo Alboran, que gran descubrimiento si el supiera de lo que es capaz de hacer con su música, como te corta las crisis y como te saca la primera sonrisa que despeja toda tormenta y deja ver el sol otra vez.
Ahora cariño estoy compartiendo nuestro ratito pero creo que es justo, ellos me dejan compartir también el dolor que llevo en mi alma y hoy puedo decirles que estamos bien, que estamos de pie, afrontando junto a mama y la hermana una vida feliz, que día a día nos levantamos con la palabra Esperanza por Bandera y que aunque la crueldad de esta enfermedad nos tumbe muchas veces, tenemos cada día mas claro que siempre nos levantaremos.
Martina estoy escribiendo apretando fuerte las teclas porque por fin compartimos alegría nenita, no se lo que nos durará pero este momento, estos largos minutos son nuestros y solo con este poquito me conformo, se que eres feliz, tu mirada brilla, esa expresión de tu cara me llena de fuerzas, ver tus progresos, anoche recuerdas, como elegiste primero con la mirada y luego por fin con la mano, la tortilla, eso si que fue grande, lo se cariño, he aprendido a conformarme con muy poco pero nadie mejor que nosotros sabemos que cuando no tienes nada un poco es mucho.
ay mi vida te quiero mucho, gracias por darme tantas alegrías, ya se nos acaban los minutos, duerme cariño duerme.

lunes, 26 de mayo de 2014

Mañana volverá a Pasar

Me asomo por la ventana y un peque merienda junto a sus mami sentados los dos en el banco frente a mi, toma un sanwich con algo dentro, su madre apenas le atiende mira el móvil y él come sin ningún problema simplemente da un bocado y mastica, no puedo evitar apretar los dientes y sentir un fuerte golpe en el pecho me giro y me siento a su lado, ella se chupa sus manitas y al encontrase sus ojos con los míos se para y me sonríe y se vuelve a ir, al coger su yogurt para merendar vuelvo a acordarme del pequeño de ahí fuera, que fácil se comía su sanwich, me levanto y preparo uno pequeñito para ella, Martina vamos a intentarlo otra vez, no parece muy difícil. Parto un trocito con mis manos y se lo doy, su lengua se vuelve loca dentro de su boca se que le gusta porque su mirada brilla mucho ahora y eso es bueno, pero no es capaz de controlar los movimientos de su lengua y sus dientes al masticar y se le cae el trocito, aun sin darse cuenta de que se le ha caído comienza a rechinar los dientes creyendo que aun tiene la comida, aprieto mis puños y miro al cielo, respiro, venga otra vez, ahora la inclino para que la gravedad actue. Ahora si, mastica y mastica pero no es capaz de tragar, mueve la comida hacia un lado y hacia el otro es una pequeña pasta en su boca pero nadie le ordena que trague, veo su botella de agua, quizás...

Conseguido!!! otro trozo igual y otro y otro, Bien eres una campeona cariño!!!
Como disfrutas verdad Cariño, el sabor de la comida sin triturar todas las texturas, que fácil es verdad nena?
Ese es el truco inclinada hacia atrás, un trocito, un poquito de agua y a esperar...

Dos bocados te quedaban una maldita arcada y no queda nada, lo siento preciosa volvemos al yogurt vale, pero no llores mi vida, mañana lo intentamos otra vez...

Para mas dolor vuelvo a asomarme a la ventana el peque ahora juega, ya a merendado y su mama se ha perdido poder ver un pequeño milagro, no importa mañana volverá a pasar.

sábado, 17 de mayo de 2014

¿Cuanto Dolor se puede Soportar?

Necesito parar un momento, perdóname Martina cariño, es solo un momento, pero hoy aunque me duele mucho escribir tengo que descargar, llevo varias semana acumulando y haciendo terapia de trabajo, organizando cosas para tener la mente ocupada para sentir que hago algo por ti, mi vida, no se como ayudarte, no se como ayudar a mi familia, no se que hacer para que mama, Daniela y tu seáis felices.
 Hoy me he preguntado cuanto dolor se puede soportar?
Llegue a casa del trabajo y mama ya se preparaba para llevarte a terapia, pero tardaba mucho, fui al dormitorio y estaba sentada en el borde de la cama con la mano se limpiaba las lagrimas que le brotaban de sus ojos y le mojaban toda la cara, su llanto era silencioso para no responder al porque lloras mama de Daniela, para no compartirlo con nadie, para no entristecer una casa en la que no cabe mas pena, en la que quiere llevar por estandarte la felicidad por duro que sea esconder el dolor. Su cara mostraba tal desconsuelo que no había palabra que aliviase ese dolor solo podía abrazarla y llorar con ella, cuando mis lagrimas llegaron a mi boca no sentí el sabor salado sino un sabor metálico que llenaba mi alma de dolor e impotencia de no poder ayudar a mi mujer, me desangro de dolor!!! El mundo sigue dando vuelta y veo que aunque se suele decir que el tiempo lo cura todo, esto es revivir día tras día la crueldad de una enfermedad que nunca debería de existir  para ángeles tan puros como Martina.
Marina dejo de llorar se levanto, me miro,me dio la mano y me dijo que ella lloraba todos los días y que después retomaba otra vez la vida, Dios mio gracias por darme a la mujer mas fuerte del mundo.
Acabo de hablar contigo Hermana y cuando me has dicho: aquí estoy hermano, he sentido la fuerza de mil hombre y mujeres que luchan porque mi hija tenga un final feliz, así que ya estoy otra vez de píe y PREPARADO.






jueves, 17 de abril de 2014

Las Paces con el Cielo

Lunes Santo, estamos en Málaga, los chicos de VerbeRett han querido que les acompañe en su día y para mi es un honor aunque se me hace muy difícil, he culpado al mismísimo Dios por lo que le pasa a mi princesa, mi fe brilla por su ausencia y ahora portaré el Trono de su Madre Maria, intentaré estar a la altura y así poder devolverles todo lo que hacen por mi hija Martina, les escucho atentamente hablando de las marchas, de los varales nuevos, de como estamos tallados, de si yo voy en un sitio u otro, miro a mi José y con su mirada me sonríe igual que muchas veces me hace mi niña, no sabe la calma que me da, él y Triqui que están pendiente de mi mujer y de mis hijas siempre.

Es el momento, me entregan la túnica tiene el color de la Esperanza, un verde que creo que le sienta bien a todo el mundo, es precioso, me la pongo y siento un peso enorme en los hombros, el de la responsabilidad, el del respeto, el de la fe, mis sentimientos se mezclan, mis pensamientos se contradicen y siento la gran necesidad de salir corriendo me giro y mis ojos se encuentran con los de Antonio quien me ajusta la cuerda de la cintura (Cíngulo Dorado) me da un abrazo como el de un padre y me desea suerte.

Ocupamos puesto, estamos debajo del manto,somos los Hombres de Trono del Manto de la Virgen de Gracia y Esperanza. Somos los únicos que vestimos Túnicas, no se nos ve y nosotros apenas vemos nada. Una vez colocado en mi sitio vienen a mi encuentro todos y cada uno de ellos para desearme suerte y fundirnos en un abrazo, cuando me separo de José me dice que la mire y que le pida que Ella es muy especial, al ver el cuadro puesto con la imagen de su cara empiezo a temblar y a derramar las primeras lagrimas y le digo a que no le voy a pedir que le voy a dar las gracias por poder ver las caras de mis hijas todos los días y que mi mujer y yo tengamos salud para poder cuidar de ellas.

Marchamos por las calles de Málaga y suena la marcha Mater Mea, la Virgen se Eleva y a mi se me cae el alma a los pies, esta marcha es la que bailó Sara en VerbeRett para Martina, para todas las princesas Rett. Que cerquita te sentimos Sara.

video

El Lunes Santo ha sido un día muy especial, porque junto aquellos varales me puse en Paz con el cielo, derrame mucha desolación en forma de lagrimas y vi que el mundo no lo dirige el dinero ni el poder, sino el amor, hermanos que son capaces de portar el peso y el dolor de personas que eran ajenas a ellos pero que acogen y cuidan como a su propia familia.

A LOS HOMBRES DE TRONO DE VERBERETT
¡¡¡ GRACIAS !!!






sábado, 5 de abril de 2014

Cumpleaños

Mañana tres añitos mi vida, le pregunto a mama a quien vamos a invitar, no hay amiguitos con los que juegues, no hay actividades que compartir, ni hay juguetes que te entretengan...
No lo sabes cariño pero pondremos toda la ilusión y te haremos un cumpleaños maravilloso, pero duele mucho mi vida saber que no te darás cuenta del día tan especial que será.
Hoy elige Daniela tu regalo le hemos dicho que necesitas un aparato para oír música que es lo que te calma cuando tienes las malditas crisis, ella va por los pasillos ofreciéndote muñecas y juguetes y tu no la atiendes, he visto su frustración y hasta ha tirado una de la muñecas, lo siento Daniela!!! Ella no se da cuenta…

Maldito Rett, le estas robando la vida!!!

Vuelvo a escribirte sabiendo que nunca lo leeras pero mañana tiene que ser un día de especial y hoy necesito llorar, sabes que celebro todos tus dias y que los exprimo al maximo contigo, dandole valor a cada minuto que compartimos como si fuese el ultimo, pero ver que cada dia tu silla de bebe es mas pequeña y que te hace falta una mas especial, me hace ver esta enfermedad en su lado mas cruel...

Sin darte cuenta cariño, has multiplicado nuestras ganas de vivir, intentamos estar a la altura de tus demandas y a la vez buscamos el equilibrio y la atención de Daniela para que no se sienta sola, espero que ella no nos culpe si algún día no lo conseguimos, lo hacemos lo mejor que podemos.

Mi vida te regalaría mi vida sin con ello tuvieses una sola oportunidad, pero se que no cariño asi que te regalo cada minuto, cada segundo de ella, lucharemos siempre Martina. Te Quiero.

Papa.

¡¡¡ FELICIDADES MI VIDA !!!