Por la investigación del síndrome de RETT.

"Porque todas las princesas merecen un final feliz".


jueves, 17 de abril de 2014

Las Paces con el Cielo

Lunes Santo, estamos en Málaga, los chicos de VerbeRett han querido que les acompañe en su día y para mi es un honor aunque se me hace muy difícil, he culpado al mismísimo Dios por lo que le pasa a mi princesa, mi fe brilla por su ausencia y ahora portaré el Trono de su Madre Maria, intentaré estar a la altura y así poder devolverles todo lo que hacen por mi hija Martina, les escucho atentamente hablando de las marchas, de los varales nuevos, de como estamos tallados, de si yo voy en un sitio u otro, miro a mi José y con su mirada me sonríe igual que muchas veces me hace mi niña, no sabe la calma que me da, él y Triqui que están pendiente de mi mujer y de mis hijas siempre.

Es el momento, me entregan la túnica tiene el color de la Esperanza, un verde que creo que le sienta bien a todo el mundo, es precioso, me la pongo y siento un peso enorme en los hombros, el de la responsabilidad, el del respeto, el de la fe, mis sentimientos se mezclan, mis pensamientos se contradicen y siento la gran necesidad de salir corriendo me giro y mis ojos se encuentran con los de Antonio quien me ajusta la cuerda de la cintura (Cíngulo Dorado) me da un abrazo como el de un padre y me desea suerte.

Ocupamos puesto, estamos debajo del manto,somos los Hombres de Trono del Manto de la Virgen de Gracia y Esperanza. Somos los únicos que vestimos Túnicas, no se nos ve y nosotros apenas vemos nada. Una vez colocado en mi sitio vienen a mi encuentro todos y cada uno de ellos para desearme suerte y fundirnos en un abrazo, cuando me separo de José me dice que la mire y que le pida que Ella es muy especial, al ver el cuadro puesto con la imagen de su cara empiezo a temblar y a derramar las primeras lagrimas y le digo a que no le voy a pedir que le voy a dar las gracias por poder ver las caras de mis hijas todos los días y que mi mujer y yo tengamos salud para poder cuidar de ellas.

Marchamos por las calles de Málaga y suena la marcha Mater Mea, la Virgen se Eleva y a mi se me cae el alma a los pies, esta marcha es la que bailó Sara en VerbeRett para Martina, para todas las princesas Rett. Que cerquita te sentimos Sara.

video

El Lunes Santo ha sido un día muy especial, porque junto aquellos varales me puse en Paz con el cielo, derrame mucha desolación en forma de lagrimas y vi que el mundo no lo dirige el dinero ni el poder, sino el amor, hermanos que son capaces de portar el peso y el dolor de personas que eran ajenas a ellos pero que acogen y cuidan como a su propia familia.

A LOS HOMBRES DE TRONO DE VERBERETT
¡¡¡ GRACIAS !!!






sábado, 5 de abril de 2014

Me llamo Martina


Hola, me llamo Martina y tengo casi dos añitos. Soy la hermana pequeña de Daniela, ella sí que es mayor, tiene cinco añazos. Es la mejor hermana del mundo, la teníais que ver como intenta jugar conmigo, como me  disfraza para jugar a las princesas y como se inventa los cuentos para tranquilizarme. SÍ, para tranquilizarme cuando tengo una de esas crisis de epilepsia, cuando a mitad de la noche me despierto gritando o riendo y ella se baja de su cama y se acuesta conmigo, es tan rápida que siempre que llega mi mami ya estoy dormidita otra vez abrazada a ella.
 Mi mami, ¡ mi ángel ! como me gustaría decirla lo mucho que la quiero, pero esta maldita enfermedad no me deja hablar; tampoco puedo andar, ni abrazar ni besar a mi mami. Cuando consigo salir de mi mundo Rett por unos instantes, pienso en levantarme y salir corriendo para abrazarles y gritar: ¡ OS QUIERO, GRACIAS POR CUIDARME ! y devolverles todo el amor que ellos me dan, pero mi cuerpo no me responde y apenas lo controlo. Pero sé que con una mirada puedo decirles cuanto les quiero y que ellos me entienden.
Mi papi se desespera cuando empiezo con mis estereotipias, tirándome del pelo, chupándome las manos o rechinando los dientes, siempre me dice “Martina eso no se hace cariño” y me coge de las manos, me hace cosquillas, me besa y me abraza… Todo vale mientras sea capaz de entretenerme y no volver a la realidad de esta enfermedad. Cuando estoy más tranquila me susurra y me promete que seré feliz todos los días de mi vida, que nunca dejará de luchar y que se ve un rayito de esperanza para curarme de esta enfermedad llamada Rett
¡Sí! soy una niña Rett, mi papá y mi mamá están luchando para conseguir fondos para la investigación del síndrome Rett. Os pongo al día ¿vale? Es un problema neurológico de base genética, nos impide tener el control de nuestro cuerpo, nos sumerge en procesos autísticos. Tenemos graves problemas de comunicación. Como os he contado no podré hacer esas cosas que me gustaría compartir con mis padres y con mi hermana. Bueno esta es mi vida, corta por mis dos añitos y complicada por mi enfermedad. Sí queréis, podéis ayudar a mi familia a que mi vida sea larga y simple como cualquier otra niña. Es necesario que la investigación no se pare para poder lograr la cura que significa una vida feliz para mí y cientos de miles de princesas Rett, una vida en la que pueda dar las gracias por mi misma por todo el apoyo recibido.

Cumpleaños

Mañana tres añitos mi vida, le pregunto a mama a quien vamos a invitar, no hay amiguitos con los que juegues, no hay actividades que compartir, ni hay juguetes que te entretengan...
No lo sabes cariño pero pondremos toda la ilusión y te haremos un cumpleaños maravilloso, pero duele mucho mi vida saber que no te darás cuenta del día tan especial que será.
Hoy elige Daniela tu regalo le hemos dicho que necesitas un aparato para oír música que es lo que te calma cuando tienes las malditas crisis, ella va por los pasillos ofreciéndote muñecas y juguetes y tu no la atiendes, he visto su frustración y hasta ha tirado una de la muñecas, lo siento Daniela!!! Ella no se da cuenta…

Maldito Rett, le estas robando la vida!!!

Vuelvo a escribirte sabiendo que nunca lo leeras pero mañana tiene que ser un día de especial y hoy necesito llorar, sabes que celebro todos tus dias y que los exprimo al maximo contigo, dandole valor a cada minuto que compartimos como si fuese el ultimo, pero ver que cada dia tu silla de bebe es mas pequeña y que te hace falta una mas especial, me hace ver esta enfermedad en su lado mas cruel...

Sin darte cuenta cariño, has multiplicado nuestras ganas de vivir, intentamos estar a la altura de tus demandas y a la vez buscamos el equilibrio y la atención de Daniela para que no se sienta sola, espero que ella no nos culpe si algún día no lo conseguimos, lo hacemos lo mejor que podemos.

Mi vida te regalaría mi vida sin con ello tuvieses una sola oportunidad, pero se que no cariño asi que te regalo cada minuto, cada segundo de ella, lucharemos siempre Martina. Te Quiero.

Papa.

¡¡¡ FELICIDADES MI VIDA !!!




domingo, 30 de marzo de 2014

VerbeRett_Málaga


Todavía estaba metido y saboreando el éxito y el sueño de VerbeRett, marchábamos de vuelta a casa mirando de reojo aquella ciudad que tanto nos ayudo.
Y en el silencio del sueño que nos acompañaba, mi hija mayor Daniela me pregunto:
-¿Papi lo que ha pasado en la plaza de Toros curará a mi hermana, o tenemos que seguir haciendo cosas para conseguir más dinero?

Esas palabras me arañaron el alma dejándomelo en carne viva, la había visto jugar todo el día en el albero despreocupada ajena a todo aquello siendo simplemente una niña de 6 años, pero no, otra vez me sorprendía había asimilado cada minuto en aquella plaza y nunca se le había olvidado el motivo de aquello. Cuando fui capaz de tragar aquellas palabras le dije:
-Cariño lo que ha pasado en Málaga a sido el trabajo de personas muy especiales que bajo el manto y la protección de su Virgen, nos han acogido y ahora ya no estaremos solos mi vida.
-Pero si, Daniela tenemos que seguir luchando para que Martina y las demás niñas tengan una oportunidad en la vida y algún día pueda jugar con nosotros

Gracias a tod@s los que llevaron puesta la camiseta verde, el color de los Hombres de Trono de la Virgen de Gracias y Esperanza.
Gracias chic@s  por el maravilloso sueño que mi familia ha vivido en Málaga.
José, Triqui, Pepín ¡¡¡ Os Queremos !!!

Y Gracias a nuestro Ángel de la Guarda, por secarnos las lagrimas, dejarnos su hombro, compartir nuestro dolor y alegrías por hacernos de su familia y cuidar de la mía.
Sara Baras amiga y hermana TE Queremos Gracias!!!

viernes, 14 de febrero de 2014

La miro

Estoy con Martina en la cama, hoy yo velo sus sueños, cuanto hace que me sobra tanta cama, ya ni me acuerdo, todavía no duerme, ahora toca hiperventilar y ponerse tensa, tan tensa que parece que su piel le quedara pequeña, se tira del pelo se muerde la mano izquierda, y ríe porque sí, se queda mirando a ninguna parte y ríe, cuando su mirada se pierde en el techo parece que jugara con ángeles que solo ella puede ver, no se, intento creer cosas así para intentar soportar y hacer mas llevadero esto.
Ahora duerme, su estomago parece que no quiere hacer la digestión y todo para afuera, sabana limpias, pijama y body y a intentar dormir, esta noche no pinta bien.
La miro y la siento, se que es una princesa feliz, me lo dice su mirada, el brillo de su ser, me encanta verla dormir poco a poco se va relajando y el hechicero Rett va abandonando su cuerpo, verla así es disfrutar el mejor momento del día, esta quieta solo quieta no rechina dientes, ni se chupa las manos, ni se mece, solo quieta.
La miro y rezo, no se si creo, supongo que si porque me enfado con Él, aunque luego le pido que cuide de mis hijas, no se donde agarrarme no se a quien culpar,
La miro y lloro, no puedo evitarlo, tantos sueños truncados.
La miro y sueño, con el simple hecho de escuchar alguna vez decir a mi hija Daniela: - Papa, papa que Martina no me deja!!! sueño con un paso, con una voz, con un beso, o con un abrazo, pero no,solo hay miradas.
La miro y le hablo, y solo le digo que la quiero que con su hermana es lo mas bonito que me ha pasado en la vida y que siempre lucharé.



sábado, 1 de febrero de 2014

Gracias Trini.

Hoy me gustaría utilizar este Blog como altavoz de una persona que ya pertenece a nuestra familia.
Ella se llama Trini y es una mamá Rett, y nos conocimos a través de este blog. Tras el diagnostico de su hija Lola y después de llorar como solo esta enfermedad es capaz de hacer llorar, con desesperación, impotencia, rabia, pena, amargura y el dolor de enterrar muchos sueños, ellos también se le levantan en armas contra esta maldita enfermedad. Aquí os dejo su carta, Gracias Trini.


GRACIAS POR ESTAR AHI.
Hoy voy a aprovecharme un poco más de la amabilidad que Paco, el papá de Martina, ha tenido con nosotros desde que conocimos la enfermedad de nuestra hija Lola hace tres meses. Voy a aliviar mi pena,  mi dolor y sufrimiento a través de tu página para reconocer públicamente el cariño que muchos me están dando. GRACIAS,  en primer lugar y en mayúsculas,  a mi marido Paco.  No miento cuando te digo que te quiero tanto como a Lola y si siempre mantuve que sin ti mi vida no tendría sentido,  imagínate ahora. Gracias a mis cuñadas. A Isa, por localizarte a ti Paco antes de que yo me enterara del fatal diagnóstico, por acompañarnos hasta Barcelona en la búsqueda de especialistas y por abrirme las puertas de su casa y de su corazón incondicionalmente. A Lola, por ayudarnos a verla como lo que es: un ser muy especial. A Inma, por quererla y mirarla con esos ojos de ternura y bondad, que pocos tienen, y que heredó de su madre Conchita. A su tío abuelo por  sentirlo cerca en la distancia. A sus titos Selu y José por preguntarme casi a diario por ella. A sus primos: Pepa, Manolo, Pepe e Inmita, por demostrarme lo maduros y nobles que son a pesar de su edad y por quererla como a una hermana más. Ella pierde la cabeza con vosotros con razón y yo me quito el sombrero. A sus abuelos,  Paco, María, Tomás y Trini por hacer veraz el dicho de que se quieren mas a los nietos que a los hijos. A José Mari y Elo, su psicólogo y fisio, por entregarse en cuerpo y alma en el desarrollo psicomotor de Lola y en nuestra salud emocional. Y a María José, mi psicóloga, por ayudarme a ser feliz y a disfrutar de la vida con sus pros y sus contras. A Mari Ángeles, por criar a Lola con tanta paciencia y dedicación y ser una madre para ella cuando yo estoy trabajando. 
A los compañeros del trabajo de mi marido, por querer contribuir en la búsqueda de dinero para la investigación y a los míos por arrancarme cada día una sonrisa. A la comunidad religiosa de Esclavas de mi colegio por tenernos presente en sus oraciones y por su humanidad. A mis primos,  de Cádiz y Murcia,  por hacer suya la enfermedad. Y a todos los padres que la sufren hoy en día.
A Pepe y a María José,  por ser mi mayor apoyo aquí en Cádiz y por romper las estadísticas y criar a Paulita tan bien (conocerla a ella fue lo que me dio fuerzas para seguir). A todos los que buscan incansablemente fondos para que nos llegue la cura.
Y como no, a ti Paco, por estar ahí para consolarnos y levantarnos aún agrandando ese nudo  tuyo en la garganta reviviendo ese momento tan amargo en el que se confirmó lo que nunca quisieras oír. Gracias por esta página,  por todos los actos que organizas y por dar a conocer la enfermedad. Gracias también a tu mujer por acercarse a mi cuando más hundida estaba.
Ojalá podamos dar las gracias a muchas personas para que nuestras hijas recuperen la vida que perdieron. Gracias de corazón. Trini.


domingo, 19 de enero de 2014

GINA


Aquel día que nos dijeron que Martina padecía Síndrome de Rett fue y será el golpe más duro que la vida nos puede dar, yo maldije al mismo cielo y todavía hoy me pregunto porque a ella, porque a nosotros.

Cuando pasaron unos días y nos íbamos dando cuenta de lo que nos había pasado, empezamos ha a querer saberlo todo, a ver que se podía hacer, cuales era los mejores médicos, donde había que ir para curar a mi hija, no era posible que no hubiese cura, eso no podía ser.

Puse en el buscador de internet la palabra maldita: SÍNDROME RETT.

Allí estaba ella, una niña con unos ojos que paraban el tiempo y una mirada que me dijo:
- No te preocupes no pasa nada todo se va a arreglar, tenia una sonrisa que la primera vez que ví su foto supe que todas las princesas Rett son niñas felices que a pesar de su enfermedad ella luchan desde que se levantan y su arma es una sonrisa.
Ella se llama Gina es una Princesa Rett, su mamá fue la primera en levantarse en armas contra el Rett, una periodista que escribió un libro para poder recaudar dinero y compartir su día a día contra esta maldita enfermedad. "Criaturas de otro Planeta". Que titulo más duro, empecé a leerlo pero no podía, todavía no podía, todavía no estaba preparado para conocer la cruda y dura realidad de una enfermedad tan mala.

Hace unos días se termino de escribir el Libro de Gina, a sus Diez añitos el cielo se abrió y se alegro de recibir a un Ángel como tú, cariño, no pudimos conoceros y me hubiese gustado haberte dado un beso y las gracias, porque tu lucha ha echo que nuestro camino sean menos amargo y oscuro, con tus ojos nos has iluminado el camino de la esperanza.
Me gustaría poder decirte que no nos rendiremos que somos muchas familias las que seguimos y seguiremos los pasos de tu mama y tuyos y que algún día derrotemos a esta maldita enfermedad.
Se que quizás nosotros también nos quedemos en el camino, pero tendremos la satisfacción de haber luchado hasta el final, que el camino cada vez será mas corto y tendrá mas luz porque serán mas ojos como los tuyos los que lo iluminen.
A tu familia me gustaría poder abrazarlos y darles las gracias por ser nuestro referente y por guiarnos en la batallas.
Muchas Gracias Elisabet por ser tan Valiente.

Gina descansa ahora en Paz cariño.


(El ultimo regalo de Gina ha sido donar su cerebro para la investigación del Síndrome Rett)