Por la investigación del síndrome de RETT.

"Porque todas las princesas merecen un final feliz".


jueves, 20 de noviembre de 2014

Me llamo Martina


Hola, me llamo Martina y tengo ya tres añitos.Soy la hermana pequeña de Daniela, ella sí que es mayor, tiene seis añazos. Es la mejor hermana del mundo, la teníais que ver como intenta jugar conmigo, como me  disfraza para jugar a las princesas y como se inventa los cuentos para tranquilizarme. SÍ, para tranquilizarme cuando tengo una de esas crisis de epilepsia, cuando a mitad de la noche me despierto gritando o riendo y ella se baja de su cama y se acuesta conmigo, es tan rápida que siempre que llega mi mami ya estoy dormidita otra vez abrazada a ella.
 Mi mami, ¡ mi ángel ! como me gustaría decirla lo mucho que la quiero, pero esta maldita enfermedad no me deja hablar; tampoco puedo andar, ni abrazar ni besar a mi mami. Cuando consigo salir de mi mundo Rett por unos instantes, pienso en levantarme y salir corriendo para abrazarles y gritar: ¡OS QUIERO, GRACIAS POR CUIDARME ! y devolverles todo el amor que ellos me dan, pero mi cuerpo no me responde y apenas lo controlo. Pero sé que con una mirada puedo decirles cuanto les quiero y que ellos me entienden.
Mi papi se desespera cuando empiezo con mis estereotipias, tirándome del pelo, chupándome las manos o rechinando los dientes, siempre me dice “Martina eso no se hace cariño” y me coge de las manos, me hace cosquillas, me besa y me abraza… Todo vale mientras sea capaz de entretenerme y no volver a la realidad de esta enfermedad. Cuando estoy más tranquila me susurra y me promete que seré feliz todos los días de mi vida, que nunca dejará de luchar y que se ve un rayito de esperanza para curarme de esta enfermedad llamada Rett
¡Sí! soy una niña Rett, mi papá y mi mamá están luchando para conseguir fondos para la investigación del síndrome Rett. Os pongo al día ¿vale? Es un problema neurológico de base genética, nos impide tener el control de nuestro cuerpo, nos sumerge en procesos autísticos. Tenemos graves problemas de comunicación. Como os he contado no podré hacer esas cosas que me gustaría compartir con mis padres y con mi hermana. Bueno esta es mi vida, corta por mis dos añitos y complicada por mi enfermedad. Sí queréis, podéis ayudar a mi familia a que mi vida sea larga y simple como cualquier otra niña. Es necesario que la investigación no se pare para poder lograr la cura que significa una vida feliz para mí y cientos de miles de princesas Rett, una vida en la que pueda dar las gracias por mi misma por todo el apoyo recibido.

jueves, 13 de noviembre de 2014

PORQUE NO LLORAS MAMA?

Pienso en ti mama, pienso en tu vida, se que has tenido una vida dura, pero apenas te he visto llorar, como lo haces mama? Yo no puedo, a mi esto me duele mucho, es tan duro ver a una hija así, es tan duro renunciar a tantos sueños, es tan duro ver familias tan normales a nuestro alrededor que muchas veces me dan ganas de salir corriendo y huir, tengo mucho miedo mama y cuando el miedo se apodera de mi como ahora, pienso en ti y en papa, pienso en el equipo que formáis, en la actitud positiva que siempre le dais a la vida, en como estáis el uno para el otro, como cogeis vuestra armadura y fijando los pies fuertes a la tierra aguantáis todas las embestidas de esta vida, una vida a la que cada golpe que da es mas duro, pero que siempre choca en vuestros pesados escudo absorbiendo todo el mal sin dejar que salpique a nadie de vuestro alrededor.
Habéis luchado contra uno de los peores enemigo y habéis vencido pagando un precio muy caro, habéis vivido como un hijo sufre el dolor de ver a una hija enferma, sufrís al ver a una nieta enferma y otra vez os toca levantaros en armas contra el maldito cáncer, sabes mama aun no te he visto llorar, pero se que lloras y no lo enseñas para no preocuparnos.
Yo estoy aprendiendo a no llorar como tu porque no me puedo permitir desfallecer delante de mi familia,estoy aprendiendo a luchar como tu, estoy aprendiendo a agarrarme fuerte a la vida, a luchar por la esperanza, lucho para que Daniela sea feliz, para que Marina sea feliz, para que Martina sea feliz, pero mama esto me absorbe y quiero que sepas que aunque no vaya mucho a verte a casa, pienso en ti a todas horas, nos separan algunos cientos de kilómetros y el camino que hemos emprendido aun parece que nos separa mas, todavía recuerdo lo que dijiste la primera vez cuando entrabas en el quirófano," no sabia que mis hijos me querían tanto" si mama te queremos, estoy orgulloso de ser astilla de tu madera y doy gracias a Dios todos los días por ser tu hijo porque gracias a ti se que aunque me tumbe la vida me levantare, mi sangre es de luchadores que han mirado a los ojos de la muerte, les han sonreído y les han dicho aun no, aún no.
Aprender de ti es endurecer el alma para que no sea uno mismo la prioridad en su propia vida y darlo todo a los demás sin esperar nada a cambio.

Preparada para luchar otra vez ? Te quiero mamá.

domingo, 5 de octubre de 2014

Un Domingo Cualquiera

Un instante puede marcar la diferencia para que un día sea gris o se llene de magia, pero... para que eso suceda tienes que estar rodeado de hadas, magos, ángeles o personas con un corazón tan grande que creo que están tocadas con la varita mágica, magia por el amor incondicional que procesan a mi familia, personas que han llorado a nuestro lado, que han rabiado de impotencia con nosotros, que han sentido nuestro dolor y que después de levantarse de este golpe nos tienden la mano y nos ayudan a levantarnos a nosotros.

Ha sido hoy un domingo cualquiera aunque ellos serian capaces de hacer cualquier día especial, pero a sido hoy cuando mi familia de Badajoz se han unido y después de haberlo organizado todo en el más absoluto silencio y con la máxima discreción nos han dado una sorpresa que la llevaremos clavaita muy adentro. Ver amigos de diferente círculos de nuestra amistades juntos, personas que no se conocen pero que les une mi familia, les une nuestra lucha, les une Martina!!!

11:00 aproximadamente de la mañana llaman a la puerta es Paqui, viene a recoger una pulseras para ayudarnos a venderlas, nosotros desde las 8 ya en pie gracias a nuestra princesa, que es la encargada de despertarnos a todos, bien con patadas sin sentidos o con sus ruidos al rechinar sus pequeños dientes, como somos capaces de acostumbrarnos a esas cosas, que capacidad de aguante tiene nuestro cuerpo. Aun con los pijamas puestos y sentado frente al ordenador, Paqui nos invita a café y después de aceptarlo y vestirnos salimos a la calle sin saber que justo ahí en el umbral de la puerta de casa hoy el sol brillaría de una forma muy especial. Esta es nuestra cara y este es el motivo de este bonito encuentro porque una imagen vale más que mil palabras...


Tenemos suerte de teneros en nuestro equipo, gracias a todos por ayudarnos en el día a día y no olvidaros de nosotros, solo puedo devolveros esto prometiendo que nunca dejaremos de luchar y deciros que Os queremos.

Un Beso y una Mirada
video


lunes, 15 de septiembre de 2014

La Armadura de una Princesa

Ver a Daniela intentando jugar y enseñarle cosas a su hermana es ver y creer en la esperanza, el tesón y el amor de una hermana que no tiene fin, escondido tras la puerta la oigo una y otra vez: - Martina mírame, mírame a mi, vamos a dar palmas Martina mírame!!!. De repente se alinean los planetas y las palmas de sus manos se juntas y oigo un grito muy fuerte: -Papa mira que le he enseñado, chocamos las manos, mira papa veras que bien lo hace Martina, pero ya no vuelve a hacerlo, -papa de verdad que me la ha chocado, vamos Martina como antes, venga hermanita... se vuelve y me abraza diciéndome: 
-Ojala no existiese el Rett papa, ojala no existiera la palabra enfermedad, mira a su hermana y se va, escuchar eso es ir quedándote sin alma poco a poco.
La dejo creo que necesita su espacio para seguir asimilando esta vida que sin elegirla sin hacer nada malo, sin merecerla, le ha tocado.
Miro a Martina sentada en el sofá con su vaivén, con su mirada a veces con nosotros a veces en su mundo Rett, de vez en cuando hace un barrido con su mirada unas veces me encuentra y me sonríe, otras soy un simple algo que no le interesa.
Ahora se queja es de las pocas veces que puedo imaginarme como será su voz, la oigo un leve quejio, agudo, fino, seguro que tiene una vocecilla suave, dulce, preciosa...

Vuelve Daniela, viene disfrazada de la Princesa Ana (Frozen) y trae un cargamento de juguetes de Martina, ¡¡¡ Gracias Cariño por no rendirte, Gracias mi vida por tener a tu hermana siempre en tus planes!!!
Eres la mejor terapeuta de Martina y mira Daniela ahora ella te sonríe, te esta dando las gracias y diciéndote que te quiere. Otra vez estan las dos sentada juntas Daniela tiene abrazada a Martina y le habla como si nada, sabiendo que no le va a contestar ella sola se contesta y martina la mira y se ríe a carcajadas

No me canso de mirarlas y pienso en como seria nuestra vida sin el Rett, pensar eso hace que mi vista baje al suelo, pero las voces de Daniela y la risa de Martina me hacen volver a mirarlas y pensar que con este ángel moreno no seria muy diferente. 
¡¡¡ Que Grande eres Daniela!!!

Martina moveremos el mundo por que tengas una oportunidad
Te Queremos 




domingo, 17 de agosto de 2014

Agua Salada

Estas vacaciones mi mejor aliada, aun aprendiendo a vivir en este mundo Rett han sido muchos los baños que me he dado para mezclar mis lagrimas con el agua del mar y es que no soy capaz de tragar los nudos de desesperación e impotencia pensando que Martina no puede correr por la arena para que no le pille una ola o que no pueda a levantar con su hermana un pequeño castillo de arena.
He visto en los ojos de mi Daniela el aburrimiento o quizás la falta de atención por mi parte pero es que Martina necesita tanto... ella lo sabe y lo entiende y cuando cruzamos miradas simplemente me dice que se lo esta pasando genial como si me leyese la mente, ay Dios mio todas las noches te pido que intercedas, es una niña de seis años que no puede jugar con su hermana.
Saber que Martina será una niña dependiente de nosotros es algo que poco a poco vamos digiriendo, pero ver la cara de resignación de una hermana esperando la respuesta de su pequeña o que la pelota nunca vuelve cuando quiere jugar con ella, eso creo que es la parte más cruel de esta enfermedad.
Es mi mujer la que siempre gira la situación, siempre tiene la bocanada de aliento con la que nos alimenta y convierte con su magia un ratito de arena en una clase maestra de terapia para Martina y para nosotros en ver que un logro de Martina, una conexión de ella hace una tarde perfecta en familia.

Os Quiero.



jueves, 10 de julio de 2014

Bonitos los dias que me das cariño

Me encanta mirarte y escucharte reír, ese sonido me hace tocar el cielo con las puntas de los dedos, estamos ahora en nuestro ratito oscuro cuando me avisas y nos vamos juntos, sabes, creo que a mi también me viene bien, un ratito de miradas y de risas escuchando la bonita voz de Pablo Alboran, que gran descubrimiento si el supiera de lo que es capaz de hacer con su música, como te corta las crisis y como te saca la primera sonrisa que despeja toda tormenta y deja ver el sol otra vez.
Ahora cariño estoy compartiendo nuestro ratito pero creo que es justo, ellos me dejan compartir también el dolor que llevo en mi alma y hoy puedo decirles que estamos bien, que estamos de pie, afrontando junto a mama y la hermana una vida feliz, que día a día nos levantamos con la palabra Esperanza por Bandera y que aunque la crueldad de esta enfermedad nos tumbe muchas veces, tenemos cada día mas claro que siempre nos levantaremos.
Martina estoy escribiendo apretando fuerte las teclas porque por fin compartimos alegría nenita, no se lo que nos durará pero este momento, estos largos minutos son nuestros y solo con este poquito me conformo, se que eres feliz, tu mirada brilla, esa expresión de tu cara me llena de fuerzas, ver tus progresos, anoche recuerdas, como elegiste primero con la mirada y luego por fin con la mano, la tortilla, eso si que fue grande, lo se cariño, he aprendido a conformarme con muy poco pero nadie mejor que nosotros sabemos que cuando no tienes nada un poco es mucho.
ay mi vida te quiero mucho, gracias por darme tantas alegrías, ya se nos acaban los minutos, duerme cariño duerme.

lunes, 26 de mayo de 2014

Mañana volverá a Pasar

Me asomo por la ventana y un peque merienda junto a sus mami sentados los dos en el banco frente a mi, toma un sanwich con algo dentro, su madre apenas le atiende mira el móvil y él come sin ningún problema simplemente da un bocado y mastica, no puedo evitar apretar los dientes y sentir un fuerte golpe en el pecho me giro y me siento a su lado, ella se chupa sus manitas y al encontrase sus ojos con los míos se para y me sonríe y se vuelve a ir, al coger su yogurt para merendar vuelvo a acordarme del pequeño de ahí fuera, que fácil se comía su sanwich, me levanto y preparo uno pequeñito para ella, Martina vamos a intentarlo otra vez, no parece muy difícil. Parto un trocito con mis manos y se lo doy, su lengua se vuelve loca dentro de su boca se que le gusta porque su mirada brilla mucho ahora y eso es bueno, pero no es capaz de controlar los movimientos de su lengua y sus dientes al masticar y se le cae el trocito, aun sin darse cuenta de que se le ha caído comienza a rechinar los dientes creyendo que aun tiene la comida, aprieto mis puños y miro al cielo, respiro, venga otra vez, ahora la inclino para que la gravedad actue. Ahora si, mastica y mastica pero no es capaz de tragar, mueve la comida hacia un lado y hacia el otro es una pequeña pasta en su boca pero nadie le ordena que trague, veo su botella de agua, quizás...

Conseguido!!! otro trozo igual y otro y otro, Bien eres una campeona cariño!!!
Como disfrutas verdad Cariño, el sabor de la comida sin triturar todas las texturas, que fácil es verdad nena?
Ese es el truco inclinada hacia atrás, un trocito, un poquito de agua y a esperar...

Dos bocados te quedaban una maldita arcada y no queda nada, lo siento preciosa volvemos al yogurt vale, pero no llores mi vida, mañana lo intentamos otra vez...

Para mas dolor vuelvo a asomarme a la ventana el peque ahora juega, ya a merendado y su mama se ha perdido poder ver un pequeño milagro, no importa mañana volverá a pasar.