Por la investigación del síndrome de RETT.

"Porque todas las princesas merecen un final feliz".


domingo, 17 de agosto de 2014

Agua Salada

Estas vacaciones mi mejor aliada, aun aprendiendo a vivir en este mundo Rett han sido muchos los baños que me he dado para mezclar mis lagrimas con el agua del mar y es que no soy capaz de tragar los nudos de desesperación e impotencia pensando que Martina no puede correr por la arena para que no le pille una ola o que no pueda a levantar con su hermana un pequeño castillo de arena.
He visto en los ojos de mi Daniela el aburrimiento o quizás la falta de atención por mi parte pero es que Martina necesita tanto... ella lo sabe y lo entiende y cuando cruzamos miradas simplemente me dice que se lo esta pasando genial como si me leyese la mente, ay Dios mio todas las noches te pido que intercedas, es una niña de seis años que no puede jugar con su hermana.
Saber que Martina será una niña dependiente de nosotros es algo que poco a poco vamos digiriendo, pero ver la cara de resignación de una hermana esperando la respuesta de su pequeña o que la pelota nunca vuelve cuando quiere jugar con ella, eso creo que es la parte más cruel de esta enfermedad.
Es mi mujer la que siempre gira la situación, siempre tiene la bocanada de aliento con la que nos alimenta y convierte con su magia un ratito de arena en una clase maestra de terapia para Martina y para nosotros en ver que un logro de Martina, una conexión de ella hace una tarde perfecta en familia.

Os Quiero.