Por la investigación del síndrome de RETT.

"Porque todas las princesas merecen un final feliz".


jueves, 20 de noviembre de 2014

Me llamo Martina


Hola, me llamo Martina y tengo ya tres añitos.Soy la hermana pequeña de Daniela, ella sí que es mayor, tiene seis añazos. Es la mejor hermana del mundo, la teníais que ver como intenta jugar conmigo, como me  disfraza para jugar a las princesas y como se inventa los cuentos para tranquilizarme. SÍ, para tranquilizarme cuando tengo una de esas crisis de epilepsia, cuando a mitad de la noche me despierto gritando o riendo y ella se baja de su cama y se acuesta conmigo, es tan rápida que siempre que llega mi mami ya estoy dormidita otra vez abrazada a ella.
 Mi mami, ¡ mi ángel ! como me gustaría decirla lo mucho que la quiero, pero esta maldita enfermedad no me deja hablar; tampoco puedo andar, ni abrazar ni besar a mi mami. Cuando consigo salir de mi mundo Rett por unos instantes, pienso en levantarme y salir corriendo para abrazarles y gritar: ¡OS QUIERO, GRACIAS POR CUIDARME ! y devolverles todo el amor que ellos me dan, pero mi cuerpo no me responde y apenas lo controlo. Pero sé que con una mirada puedo decirles cuanto les quiero y que ellos me entienden.
Mi papi se desespera cuando empiezo con mis estereotipias, tirándome del pelo, chupándome las manos o rechinando los dientes, siempre me dice “Martina eso no se hace cariño” y me coge de las manos, me hace cosquillas, me besa y me abraza… Todo vale mientras sea capaz de entretenerme y no volver a la realidad de esta enfermedad. Cuando estoy más tranquila me susurra y me promete que seré feliz todos los días de mi vida, que nunca dejará de luchar y que se ve un rayito de esperanza para curarme de esta enfermedad llamada Rett
¡Sí! soy una niña Rett, mi papá y mi mamá están luchando para conseguir fondos para la investigación del síndrome Rett. Os pongo al día ¿vale? Es un problema neurológico de base genética, nos impide tener el control de nuestro cuerpo, nos sumerge en procesos autísticos. Tenemos graves problemas de comunicación. Como os he contado no podré hacer esas cosas que me gustaría compartir con mis padres y con mi hermana. Bueno esta es mi vida, corta por mis dos añitos y complicada por mi enfermedad. Sí queréis, podéis ayudar a mi familia a que mi vida sea larga y simple como cualquier otra niña. Es necesario que la investigación no se pare para poder lograr la cura que significa una vida feliz para mí y cientos de miles de princesas Rett, una vida en la que pueda dar las gracias por mi misma por todo el apoyo recibido.

67 comentarios:

  1. Martina, eres una niña maravillosa. Te queremos.

    ResponderEliminar
  2. Que bonita eres!!! Tened mucha paciencia... Vuestra hija os necesita y tendréis el apoyo muchas personas!!! Besotes a esa hijas tan preciosas que tenéis

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Gracias Maria Jose tu apoyo y tus palabras nos dan ese aliento que nos hace tanta falta
      un abrazo.

      Eliminar
    2. Aunque no pueda deciros casi nada el amor que os dará es enorme, yo tuve una niña Rett. Animo y mucha suerte

      Eliminar
  3. Mi niña bonita, cuaaaaanto Te Amooo !!! Todos juntos haremos k esto salga bien. Todos luchamos por ti :) tu prima que te adora.

    ResponderEliminar
  4. Precioso el blog y a Martina me la comia a besos que niña mas bonita todo mi apoyo para la familia y mucha animo besos para todas las niñas en esta situación y en especial para Martina, Daniela y sus papas

    ResponderEliminar
  5. Un besito, para esa gran princesa. Otro para tu angel, tu hermana mayor, y dos para papa y mama, en compañia de fuerza y animo.

    ResponderEliminar
  6. Os deseo mucha fuerza para seguir luchando¡¡¡¡¡

    ResponderEliminar
  7. siempre estaremos a vuestro lado para luchar todos juntos para ke a la pekeña princesa este bien somo mucho a vuestro lado todos los dias os tengo en mi pensamiento xk sois importante para nosotros sabeis ke lok haga falta aki staremos hoy,mañana y siempre haremos todo lo ke haga falta para martina ella puede estar bien orgullosa de los padres y hermana ke tiene

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Gracias os sentimos cerca y nos ayudais como no os podeis imaginar
      Un abrazo

      Eliminar
    2. Segir luchando que los que van a ganar contra esa enfermedad vamos a ser nosotros y vamos a decir apoyándose seguir así:)

      Eliminar
  8. Que preciosa Martina!!
    Sabeis que estais rodeados de gente que os quiere, y que siempre estaremos para todo lo que necesiteis,....Ahora toca ser fuerte por ella, por ese pequeño ángel que dice tantas cosas con una mirada.Toca luchar y hacer todo lo que se pueda y más.
    Mucho ánimo y muchisimos besos. Os queremos ;)

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Es impresionante como unas palabras pueden llegar tan adentro,Gracias Jenni

      Eliminar
  9. Mucha suerte, con todos los proyectos que tenèis, entre todos podremos algùn dìa acabar o sino hacer más fàcil sus dìas. Muchos ànimos pata vosotros que soìs unos padres geniales y que os admiro, por esa entereza y ganas de luchar, seguir asì que seguro que llegamos lejos, para que tu primcesa, se convierta en una reina, con el esfuerzo de todos. Un abrazo.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Gracias Paco, por tus palabras y esos cafes que nos echamos por las mañana
      Un abrazo

      Eliminar
  10. Mucho ánimo y fuerza para todos y aquí tenéis unafamilia más para daros apoyo y lo que podamos,nosotros tenemos una niña de la edad de Martina y os ayudaremos en la medida de nuestras posibilidade.un beso enorme a Martina y Daniela.suerte!

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Mi hija Daniela os manda un beso y mi hija Martina una "Mirada" y nosotro os agradecemos vuestras palabras, Gracias

      Eliminar
  11. ANIMO FAMILIA, ENTRE TODOS LOS CONSEGUIREMOS !!!

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Gracias por estas palabras y vuestros consejos.
      Un abrazo y una mirada

      Eliminar
  12. Animo familia!! Que estais moviendo montañas a base de amor y tenacidad!! Y eso no lo hace cualquiera....

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Juntos moveremos montañas y bajaré al mismo infierno si hay una cura para nuestra niña.
      Un abrazo

      Eliminar
  13. animo a todos y un beso fuerte, luchando lo lograreis y aquí estamos todos para empujar de ese carro y conseguir que Martina y todos los niños tengan lo que se merecen. besos

    ResponderEliminar
  14. Muchos animos y sobretodo mucha esperanza.besos

    ResponderEliminar
  15. Animo familia,os deseo toda la fuerza y felicidad del mundo.Espero y deseo poder uyudar en todo lo que este en mis manos.Sois estupendo y sobre todo esos dos tesoros de niñas que teneis.un beso a los cuatros de Parte de mi marido,mio y sobre todo de mi niña Lola que tiene la misma edad que Martina. SUERTE

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Gracias, Gracias y mil Gracias con personas asi llegaremos hasta el final
      Un Abrazo

      Eliminar
  16. Muchos besos para los cuatro ,animo todos estamos en vuestra lucha y seremos ese bastón para sosteneros mos niñas preciosas os queremos y os apoyamos

    ResponderEliminar
  17. Un abrazo muy grandepara Martina, sus papis y su hermana.
    esta situación es una oportunidad que plantea la vida para demostrar todo lo que podeís dar, todo el amor del mundo.
    Todo mi ánimo y apoyo

    ResponderEliminar
  18. HOLA PACO SOY JESUS MARQUEZ, SABES DEMAS QUIEN SOY HEMOS PASADOS BUENOS MOMENTOS EN LIBANO, YO SOLO QUIERO DECIRTE QUE ME TIENES AQUI PARA LO QUE NECESITES TU Y TU FAMILIA, SIGUE LUCHANDO POR LO QUE CREES Y POR AYUDAR A TU PRINCESA NO BAJES LA GUARDIA NUNCA, LO QUE MAS ME JODE DE TODO ESTO ES QUE SIEMPRE LE PASA A LAS MEJORES PERSONAS, POR QUE GENTE COMO TU HAY POCAS EN LA VIDA TIENES TODO MI APOYO Y EL DE MI FAMILIA PARA LO QUE ME NECESITES DALE ANIMO A TU MUJER Y MUCHOS BESOS A TUS PRINCESAS ARRRRRRRIIIIIIBAAAAAA MARTINA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    ResponderEliminar
  19. Jose Antonio Tena Murillo20 de marzo de 2013, 15:13

    Muchisimo ánimo familia,y muchos besitos para esa princesa tan bonita, y a seguir luchando, todo el apoyo y amor del mundo para Martina

    ResponderEliminar
  20. Mi sobrina tambien es una PreciiOsa niña rett,y se lo que esta pasando Martina,lo unico que podemos hacer es facilitarle el dia a dia,para que estas niñas sean felices.E investigar porque no se sabe mucho de esta enfermedad

    ResponderEliminar
  21. Mucha fuerza a esos padres que luchan por ti martina desde valencia os deseo todo lo mejor
    Un beso enorme y mucha suerte.
    Ruth

    ResponderEliminar
  22. Isabel Nieto Pardal23 de marzo de 2013, 15:26

    Que orgullosas se pueden sentir vuestras niñas Daniela y Martina de tener estos maravillosos padres q estan moviendo "cielo y tierra" para ayudar a su princesita a seguir adelante intentando buscar alguna solucion,estoy segura de que lo conseguireis echandole todo el corage q hay q echarle,no perdais la esperanza,positividad ...ella se lo merece y tamb deciros que chapó por todos los familiares y amigos que os estan apoyando,nosotros desde Gerona tamb intentaremos hacer todo lo q este en nuestras manos,un abrazo para vosotros y para tus princesitas.

    ResponderEliminar
  23. Todo mi cariño y apoyo a esta familia qe esta luchando desde el primer dia y es como si los conociera un poquito...bss.
    Araceli

    ResponderEliminar
  24. Buenas noches,soy la mama de Lourdes una princesa RETT,tiene 3 añitos y medios.Solo os puedo decir q mi marido y yo estams aqui para lo q necesiteis.Se de vuestra niña desde el mismo dia q os dieron el diagnostico,estams en la clinica Dra Caceres con Laura la fisio y dio la casualidad q ese dia estabamos alli.Es algo muy duro eso lo lo sabems los papas y las mamas d estas princesas,lo digo como madre,nadie sabe lo duro q es tener q ver en algunas situaciones a nuestras pequeñas.La vedad q se esta investigando bastante y doy fe de ello por q nuestra princesa va a revisiones a Barcelona con la Neurologa q esta luchando desde hace muchos años por ellas.Todos juntos lo conseguiros.Si quereis poneros en contacto conmigo,pedirle el telefono mio a Laura la fisio del CADEX.Muchos bsssss.

    ResponderEliminar
  25. Inmaculada Viseda25 de marzo de 2013, 7:39

    Que maravilla, cada día me sorprendéis más. Martina y Daniela no han podido ser más afortunadas con los padres que tienen. Sabéis que os admiro cada día más porque jamás os falta el empujón para empezar. A mí se me saltan las lágrimas con cada cosa que hacéis. Yo siento que poquito a poco esa tristeza que teníais se va a convertir en alegría. Ahijaditos, si se os ocurre algo que yo pueda hacer, no tardéis en contármelo. Un beso muy grande para los cuatro.

    ResponderEliminar
  26. Hola
    Solo deciros que muchísimo ánimo y fuerza con todo.ADELANTE!!!

    ResponderEliminar
  27. Muchisimo animo, la verdad q la investigacion en enfermedades raras es lenta y muchas veces es muy triste xq pensamos q estamos solos. Mi tia padecio ELA y tp se sabe mucho sobre esa maldita enfermedad, asiq os animo a q sigais luchando, x esa niña tan preciosa y por vosotros!! Un beso para las niñas y un fuerte abrazo a los papis :)

    ResponderEliminar
  28. MUCHO ANIMO EN ESTA LUCHA QUE OS HA TOCADO VIVIR Y QUE ESTOY SEGURA QUE GANAREIS PORQUE ASI LO DESEO YO Y TODO EL MUNDO QUE OS QUIERE UN ABRAZO PARA ESA NIÑA TAN PRECIOSA QUE TIENES, PARA CUALQUIER COSA QUE TE PUEDA AYUDAR A TI O A TU FAMILIA YA SABES QUE PUEDES CONTAR CONMIGO UN ABRAZO.

    ResponderEliminar
  29. Vida difícil la que os a tocado vivir!! Martina sabes una cosa?? Yo tengo una nena de dos añitos y otra de seis y estoy segura que pronto tu y tu hermana haréis cosas juntas como lo hacen mis hijas y saber pq?? Pq tus padres lo van a lograr!! Los papis nunca nos rendimos!!

    ResponderEliminar
  30. Me pareces una niña preciosa, y tienes una familia muy bonita....y dios te ha mandado un angel que te cuida

    ResponderEliminar
  31. Muchos ánimos Santiago. Espero que consigáis el apoyo que necesitáis para sacar adelante a vuestra niña. Un abrazo muy fuerte de parte de Raquel y Abel.

    ResponderEliminar
  32. Es admirable la lucha que habeis emprendido para que vuestra hija sea lo mas feliz posible , os mando muchos animos y mis mejores deseos para que se cumplan todos y cada uno de vuestros sueños y vuestras ilusiones , cuando sintais que las fuerzas os fallan , mirar para atras y vereis que teneis mucha gente que os sujeta , pero el mayor apoyo siempre seran vuestras hijas. Un abrazo muy fuerte SILVIA HERRERO , animo SANTIAGO,

    ResponderEliminar
  33. Una preciosidad de niña. Y unos padres y hermana admirables. Deseo con todo mi corazón que todo salga bien.Se me saltaron las lagrimas y todo. Muchos besitos desde Madrid de Almudena Carrión.

    ResponderEliminar
  34. Hola, mi prima también tiene RETT y ya tiene 26 añitos, muchos ánimos para los papis y a seguir luchando por esta enfermedad que está prácticamente olvidada.

    Blanca

    ResponderEliminar
  35. SOY UNA MAMA DE UN COMPAÑERO DE COLE DE DANIELA HASTA HOY NO SABIA NADA DE LA ENFERMEDAD DE MARTINA DESDE AQUI MUESTRO MI APOYO PARA VOSOTROS Y HAY QUE PENSAR QUE HACER PARA QUE SE SIGA ESTUDIANDO SOBRE LA ENFERMEDAD UN BESO Y ANIMOS

    ResponderEliminar
  36. Soy la mama de jaime un compañero de Daniela del cole me he enterado hoy de la enfermedad de esta princesita llamada MARTINA desde aqui enviaros mi apoyo y mucha fuerza para seguir luchando en estos momentos tan duros, animo y beso para toda la familia.

    ResponderEliminar
  37. Algunas veces me pregunto el porque DIOS castiga a los mas pequeños ellos con su inocencia que no tienen maldad alguna que todo es amor y cariño en ellos, y comienzo a llorar por lo injusto que es con ellos. ¿SE MERECEN ELLOS ESE CANTIGO TAN CRUEL?
    DANIELA ERES UNA SUPER HERMANA LLENA DE CARIÑO DULZURA AMOR. No cambies nunca cariño.

    ResponderEliminar
  38. No es justo qe las princesas como martina tengan qe sufrir ningun tipo de enfermedad los medicos deberian empeñarse en investigar las enfermedades cuando las qe las sufren son pequeñas princesas o principes porqe ellos son el futuro !!!!os doy todo mi apoyo y un abrazo muy fuerte por como luchais por vuestra princesa desde almeria

    ResponderEliminar
  39. Hola soy lety , he visto x Facebook el problema de esta princesa. Tengo una prima con esta misma enfermedad y os puedo asegurar q estas niňa dentro de sus problemas son muy felices siempre tienen una sonrisa para regalarte. Ya tiene 22 aňitos. Me pongo en contacto cn ustedes para deciros q lo q necesiteis así me tenéis. Os digo q cn mucho esfuerzo se pueden conseguir muchas cosas y alcanzar muchas metas. Un besazo y mucho animo

    ResponderEliminar
  40. Hoy mi princesita, esta muy contenta, porque tiene unos papás y una hermana muy buenos, cariñosos, luchadores, lo demuestran día a día, dando a conocer este MALDITO SINDROME RETT y buscado el apoyo y solidaridad de los demás para ayudar científicamente a que todas la princesitas como ella , tengan un final feliz.
    La fe, colaboración, trabajo y esfuerzo de todos, dará su resultados y un día pido a Dios que sea muy pronta, lo celebraremos todos juntos.
    Se que un día se serró en la familia una puerta muy importante pero; todos anhelamos que muy pronto se habrá una ventana de luz y alegría.
    un abrazo fuerte de vuestros tíos.

    ResponderEliminar
  41. Paco, me acabo d enterar d todo, y me da rabia no haber podido star con vosotros este sabado. Hace mucho q no nos vemos me acuerdo d tu hija Daniela pq se llama igual q la mia, pero no sabia lo d Martina. Te mando todo mi cariño y mucha fuerza. Tu eres muy fuerte, siempre lo has sido y lo vais a conseguir. Mil besos para toda t familia y en especial para ti.

    ResponderEliminar
  42. Martina preciosa.... A pesar de lo injusta que ha sido la vida contigo tienes la suerte de tener a tus padres y a tu hermana que luchan por hacer bonitos tus días y tú a pesar de no poder demostrarles cuánto les quieres con esa mirada que tienes seguro que les das la fuerza que necesitan para luchar por ti!! Te deseo toda la suerte del mundo! Mil besos

    ResponderEliminar
  43. Espero que el viernes en el acto benefico, y hoy doming, todas las agrupaciones de carnaval pero en especial Los Camballotas, aportasen su granito de arena! Yo como novia de uno de los componentes te deseo mucha suerte Martina. A ti y a tus papis! Un beso muy fuerte!

    ResponderEliminar
  44. Querida Daniela, tu señorita del cole quiere decirte algo:
    Eres una niña encantadora, respetuosa, trabajadora, perfeccionista y quieres muchísimo a tu hermanita Martina.
    Tú le enseñarás a mirar, jugar, reír y amar.
    La cuidarás, protegerás y seguirás queriéndola mucho más.
    Sé que donde vayas con ella serás bien recibida con tu linda sonrisa.
    Serás fuerza esencial para tus papás en estos momentos duros que trae la vida.
    Estoy convencida que ellos lucharan con todas las ganas por Martina y llenarán tu hogar de esfuerzo, cariño y comprensión, que vendrá recompensado con dos niñas felices y preciosas.

    Un abrazo muy fuerte para ti y tu familia.
    Tu señorita, Mª Carmen González Barquero.

    ResponderEliminar
  45. Tened esperanza, yo y mucha gente os van ha ayudar y van ha colaborar en que Martina se recupere de esta enfermedad.

    ResponderEliminar
  46. Q princesa mas preciosa!! Os he conocido por el blog de Eva Gonzalez. Mañana os llegara mi granito de arena. Animo y luchad por vuestra princesa!!

    ResponderEliminar
  47. Hola familia, aquí teneis a otra persona más dispuesta a ayudaros en lo que necesiteis. Os mando mucha energía, visualizar a la princesita sana y feliz y tened fe..por mi experiencia, os puedo decir que todo es posible. No dejeis nunca de sonreir
    Un beso gigante
    María

    ResponderEliminar
  48. Tranquilos lo único que tenéis a ir acero es darle mucho amor u seguir luchando poquito a poquito, OS DESEO TODA LA SUERTE DEL MUNDO SOIS LOS MEJOR PADRES QUE UNA Niña Retro podría a tener y como e dicho antes toda la suerte del mundo un beso os vosotros y otro para Martina y otro para Daniela

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. perdón enfermedad rey que uNos puesto retro bueno toda la suerte del mundo

      Eliminar
  49. Martina, ¡¡Estamos contigo!!

    ResponderEliminar