Por la investigación del síndrome de RETT.

"Porque todas las princesas merecen un final feliz".


sábado, 1 de febrero de 2014

Gracias Trini.

Hoy me gustaría utilizar este Blog como altavoz de una persona que ya pertenece a nuestra familia.
Ella se llama Trini y es una mamá Rett, y nos conocimos a través de este blog. Tras el diagnostico de su hija Lola y después de llorar como solo esta enfermedad es capaz de hacer llorar, con desesperación, impotencia, rabia, pena, amargura y el dolor de enterrar muchos sueños, ellos también se le levantan en armas contra esta maldita enfermedad. Aquí os dejo su carta, Gracias Trini.


GRACIAS POR ESTAR AHI.
Hoy voy a aprovecharme un poco más de la amabilidad que Paco, el papá de Martina, ha tenido con nosotros desde que conocimos la enfermedad de nuestra hija Lola hace tres meses. Voy a aliviar mi pena,  mi dolor y sufrimiento a través de tu página para reconocer públicamente el cariño que muchos me están dando. GRACIAS,  en primer lugar y en mayúsculas,  a mi marido Paco.  No miento cuando te digo que te quiero tanto como a Lola y si siempre mantuve que sin ti mi vida no tendría sentido,  imagínate ahora. Gracias a mis cuñadas. A Isa, por localizarte a ti Paco antes de que yo me enterara del fatal diagnóstico, por acompañarnos hasta Barcelona en la búsqueda de especialistas y por abrirme las puertas de su casa y de su corazón incondicionalmente. A Lola, por ayudarnos a verla como lo que es: un ser muy especial. A Inma, por quererla y mirarla con esos ojos de ternura y bondad, que pocos tienen, y que heredó de su madre Conchita. A su tío abuelo por  sentirlo cerca en la distancia. A sus titos Selu y José por preguntarme casi a diario por ella. A sus primos: Pepa, Manolo, Pepe e Inmita, por demostrarme lo maduros y nobles que son a pesar de su edad y por quererla como a una hermana más. Ella pierde la cabeza con vosotros con razón y yo me quito el sombrero. A sus abuelos,  Paco, María, Tomás y Trini por hacer veraz el dicho de que se quieren mas a los nietos que a los hijos. A José Mari y Elo, su psicólogo y fisio, por entregarse en cuerpo y alma en el desarrollo psicomotor de Lola y en nuestra salud emocional. Y a María José, mi psicóloga, por ayudarme a ser feliz y a disfrutar de la vida con sus pros y sus contras. A Mari Ángeles, por criar a Lola con tanta paciencia y dedicación y ser una madre para ella cuando yo estoy trabajando. 
A los compañeros del trabajo de mi marido, por querer contribuir en la búsqueda de dinero para la investigación y a los míos por arrancarme cada día una sonrisa. A la comunidad religiosa de Esclavas de mi colegio por tenernos presente en sus oraciones y por su humanidad. A mis primos,  de Cádiz y Murcia,  por hacer suya la enfermedad. Y a todos los padres que la sufren hoy en día.
A Pepe y a María José,  por ser mi mayor apoyo aquí en Cádiz y por romper las estadísticas y criar a Paulita tan bien (conocerla a ella fue lo que me dio fuerzas para seguir). A todos los que buscan incansablemente fondos para que nos llegue la cura.
Y como no, a ti Paco, por estar ahí para consolarnos y levantarnos aún agrandando ese nudo  tuyo en la garganta reviviendo ese momento tan amargo en el que se confirmó lo que nunca quisieras oír. Gracias por esta página,  por todos los actos que organizas y por dar a conocer la enfermedad. Gracias también a tu mujer por acercarse a mi cuando más hundida estaba.
Ojalá podamos dar las gracias a muchas personas para que nuestras hijas recuperen la vida que perdieron. Gracias de corazón. Trini.