Por la investigación del síndrome de RETT.

"Porque todas las princesas merecen un final feliz".


miércoles, 23 de octubre de 2013

Una Llamada


UNA LLAMADA.

Hoy he recibido una llamada que me ha dado un golpe en el alma, nos pedía ayuda, orientación ante esta enfermedad. A su princesa le han diagnosticado Síndrome de Rett, cuando me lo dijo se me aflojaron las piernas y casi clavo las rodillas en el suelo, a la mente me vino esa llamada amarga que mi mujer me hizo cuando recogió los resultados de Martina y llorando me decía que no entendía lo que ponía en aquel papel pero que no era bueno y me preguntaba que íbamos hacer, que le pasaba a nuestra hija, aquel momento fue terrible, hoy lo he revivido otra vez  con esta familia, no los conozco pero los hago de mi familia y comparto su dolor, un dolor muy grande, un dolor que se queda en la garganta en forma de nudo y te aprieta el pecho saliendo por la boca en forma de grito, grito de impotencia, de desesperación, de rabia…
Dentro de esta mezcla de sentimiento, intento sacar fuerzas para decirles que su Angelito les dará muchas alegrías, que su mundo irá a partir de ahora mucho más lento que el de los demás y que eso será bueno, porque les dejará ver la esencia de la vida, que es estar vivo y poder compartirlo con ella. Les digo que verán auténticos milagros, entre crisis y noches en velas llenos de angustia y cansancio, habrá un logro, una meta conseguida y eso llenará todos los vacíos y contestará a todas las preguntas sin respuesta.
Les digo que lloren, que griten y que culpen al Mundo si hace falta, pero que no se hundan que no se resignen y que conviertan toda su irá en ganas de luchar por conseguir que el final de este cuento sea, Un final feliz.

Cuando colgué el teléfono sentí algo bonito, gracias a nuestro trabajo una familia se está  ubicando en este nuevo mundo llamado Rett. Aunque ahora no entiendan nada,  ya saben que no están solos que ya sois muchos los que arropáis a familias como la suya y la mía y que haréis de su hija igual que hacéis de Martina. Vuestra Princesita. Quería compartir esta llamada para que sepáis lo importante que sois en nuestras vidas, y que tenemos que seguir luchando para que no haya más llamadas como esta.